讯（桂林日报记者陈静 文/摄）12月初，我市首家以16—40周岁心智障碍成年人为服务对象的民办助残机构桂林慧灵社会工作服务中心成立，然而仅运行了半个多月，该中心就面临资金和人员短缺的尴尬境地。这个让大龄残障人士看到希望的机构为何难以为继，这个特殊的群体未来又在何方——
“祝你生日快乐……”伴随着断断续续的生日歌，七星区阳光家园一楼教室里一场生日会正在进行。现场十多个孩子，年纪各异，年纪最大的已21岁，年纪最小的12岁。乍一看，他们与普通青少年无异，仔细观察你会发现他们又有些不同：因为坐不住，小毅一直在教室里转圈;另一旁的小林老是发出尖锐的笑声;小强是所有人里面年纪最大的，但今年21岁的他幼稚得像个只有几岁的孩子……这些孩子有着智力障碍、癫痫或是孤独症，他们像天上的星星一样，只懂得在自己的轨道上孤独地发光。由于先天存在不与人沟通、行为刻板、有语言障碍、智力发育不均衡等情况，普通的学校一般不接纳他们入学。而大部分的特殊教育机构都没有针对12岁以上这样孩子的教育，他们的家长不得不全职在家照顾孩子。
这是我市首家以16—40周岁心智障碍成年人为服务对象的民办助残机构桂林慧灵社会工作服务中心举办的一项活动。但是，这家机构引进到桂林仅运行了半个多月，就面临资金和人员短缺的困境。
因为十多岁的孩子仍没有自理能力，这位母亲只能提前帮孩子系好鞋带。从学生到老师，他把慧灵引入桂林
在空明西路四建宿舍里一处院子里，一个小男孩提着垃圾桶走了出来，看见走到门前的记者，小男孩边倒垃圾，边主动询问记者的来意，当得知是来采访何乃柱时，他拉起记者的手，兴高采烈地将记者带进了院子里。
“他是学员，很乐观，还会打太极拳呢。”在一旁的教室里，记者见到了何乃柱，他一边介绍刚才的小男孩，一边忙着安装绘画课用的架子。“因为社工们都是女生，这种体力活就我来，自己动手能省点就省点。”何乃柱说。
13年前，何乃柱从广西武鸣县一个贫困的小山村考入广西师范大学就读社会工作专业。2006年，他被保送到兰州大学读研。在读期间，他依托于兰州慧灵智障人士服务中心等公益平台开展了系列卓有成效的助残工作。2009年硕士毕业后的他毅然放弃高薪机会，选择到一家民办助残机构工作。2010年，他一边在兰州大学攻读博士学位一边开展各类公益服务。从2015年起，何乃柱协同桂林市残联和桂林市智力残疾人及亲友协会等积极筹办起广西慧灵心智障碍成年人社区康复与晚间托养服务机构。
当问起他为何热衷公益时，何乃柱说心怀感恩是他做公益最大的初衷。我们常抱怨鞋不好，可是有些人连脚都没有。做人要学会感恩、懂得知足。他在求学期间曾得到爱心人士的资助，也多次受益于学校和国家各类奖助学金。于是他想结合专业所学反哺社会。
何乃柱告诉记者，之所以引进慧灵是因为在长期从事公益活动中他发现，“目前桂林针对12岁以上孩子的特殊教育仍是空白，家长要照顾孩子而没法工作，很多家庭因病返贫，慧灵可以提供日间和晚间托管，这样家长可以回归正常生活，孩子也可以得到康复性训练”。
对于这些特殊的孩子，能生活自理，照顾好自己对于家长来说就是最大的安慰。他们说：“等我们老了，谁能帮我照顾孩子?”
今年13岁的小宇眉宇间很清秀，可因为智力障碍，他的性格有些暴躁。他不停地打断记者的采访，试图拉着爸爸老李离开，在爸爸再三劝说下，他才跟社工离开回到教室。
看着儿子离开，今年50岁的老李颇为无奈地摇摇头，跟记者讲述了他们一家的故事。老李原来家境殷实，在市里有多处房产，自己算是比较晚要孩子，所以对儿子特别宝贝。直到3岁多才发现儿子跟普通的孩子有些不一样，“他一直不说话，手脚也不太协调。”刚知道儿子患病时，老李感觉天都要塌了。随后的几年，他和妻子带着孩子跑遍了全国各大医院，“什么好的医生都看了，多贵的药也吃了，可孩子还是没有好转。”
因为陪孩子看病，老李只能全职在家，靠妻子一人工作养家，“房子只剩一套，再卖就无家可归了。”亲戚朋友都劝老李再要一个孩子，可老李就是不肯，“年纪大了是一方面，最重要的是小宇现在这个样子，再生一个不是给第二个孩子留下多大的负担呀。”老李担忧的是，将来他们夫妻老了之后儿子的自理问题。“我们现在年轻还能照顾他，可老了以后，自己都难自理的时候他怎么办呢?”
老李的话也解释了为什么大部分患儿家长不愿要第二胎。“对弟弟妹妹太不公平。”受访的家长们异口同声，如果第二胎是健全的，他一出生就注定要承担照顾哥哥姐姐一辈子的重担。更可怕的是，如果再生一个还是有问题，“那真是作孽了”。
因为小宇的病，老李很少出门见朋友或是参加聚会。“孩子太闹，怕影响别人不好。”老李说，他现在已经不指望儿子能治好病，只是希望他能被社会接受，能够联系到有相同症状的孩子，他们能一起做伴。得知慧灵招收像小宇这样的孩子，老李第一时间就报了名。他担忧地告诉记者，之前别的机构收费都要2000多元每月，慧灵每月750元的收费太少，他真怕慧灵维持不下去，“如果慧灵没有了，小宇又没有地方去了”。
跟老李有着同样担忧的还有毛剑。今年42岁的毛剑是兴安人，孩子小毛已经15岁，是智力障碍患者。
回忆儿子的病症，毛剑说孩子在生了一次病后就不对劲了，“但跑遍了全国数得出的名医院，都检查不出原因。”毛剑说为了给孩子治病，花了多少钱自己都记不清楚了，“后来知道这病彻底治好是不可能的，但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”
“700多一瓶的药，一个月要吃4瓶，光药费每个月就要3000多元。”为了多赚钱，他们两口子拼命打工，每个月赚七八千，都花在儿子身上。小毛越来越大了，家里老人照顾不了了，毛剑去年只好辞职在家照顾孩子。
毛剑告诉记者，之前孩子在别的机构上课要花3000多元一个月，家长还要在一旁陪着，慧灵开业后，他把儿子送来这里，还在附近租了一处房子。租房时，看了好几家，人家一看小毛的情况就不愿意租了。“现在房租一个月430元，本想着跟房东讲讲价，可房东直接就说‘租给你就不错了，孩子一旦闯祸随时搬走’。”想着带着儿子租房不易，毛剑咬咬牙忍了下来。
“听说过完年还可以夜间托管，这样我终于可以去工作了。”毛剑指望，慧灵能把他从全职照顾孩子中解放出来，还可以让小毛学习简单的生活技能。“他这样的年纪已经没有地方可以去了，能学会照顾自己，融入社会，就算我有什么事也放心了。”说这话时，这位父亲眼眶红红的。
智障儿童长大了，康复机构难进，经费补助“缩水”
“相对于自闭症、智障儿童的康复治疗和保障，成年人这块确实关注较少。”七星区残联副主席胡瑜坦言，因为考虑到资源有限及康复效果，对比成人患者，目前各方资源确实对儿童方面较为倾斜。
首先在康复治疗方面，记者了解到，0—12岁自闭症、智障儿童的康复治疗类服务机构有桂林市培智学校、市圆林特殊儿童协康中心、桂林星愿特殊培训学校、一心特殊教育培训学校等多家机构。而成年患者目前仅有阳光家园可以提供托养服务，民办托养机构目前仍然是空白。
胡瑜告诉记者，现阶段自闭症、智障的早期教育可能受关注的程度较高，对成年患者系统性的康复治疗目前尚且是一张白纸，在她看来，为成年患者提供生活技能康复训练以及保护性就业培训，对于患者及其家庭来说是一条较为合适的出路。
据了解，目前桂林辖区内的城乡居民，年龄范围在0—6岁且有康复训练需求、身体状况稳定、家庭成员配合的肢体残疾、智力和孤独症残疾儿童，每人可获得每年12000元的康复训练定额补助。但患病的孩子一旦超过这个年龄段，就无法享受该项补助。没有了政府的补贴，不少家庭因孩子长期患病花销巨大和全职照顾孩子入不敷出，只能让孩子在家治疗。
人手不足，花费不少，慧灵需要更多爱心人士的帮助
何乃柱告诉记者，目前慧灵桂林中心有学员15个，每个学员每月需缴纳约750元托管费，部分学员只呆半天则只收取一半的费用。何乃柱介绍，慧灵采取的是费用“1+1+1”模式，也即政府和残联承担三分之一的费用，慧灵通过募集善款承担三分之一的费用，家长承担剩下的三分之一。目前慧灵在全国有22个站点，运作得都还不错。何乃柱坦言，只有“1+1+1”费用收取模式运转正常，他们才会有更多精力去做服务，而非去募集善款。
何乃柱跟记者算起了账。按照慧灵运作经费来源的“1+1+1”模式，政府和残联承担三分之一，目前场地由区政府和残联提供，没有收取费用，这给他们减轻了很大一部分负担，但除此以外，他们想享受政府采购服务项目经费还是奢望。但为心智障碍成年人服务的机构，因其特殊性很难得到政府投入经费购买服务项目，目前政府采购的项目多是针对养老服务和其他肢体和视力等残疾人的。
按照社工与学员1：5的比例，目前他们配有4个专职社工，每人工资在2200—2400元，煮饭阿姨、员工宿舍再加上水电和一些教学器材和伙食的费用，每月支出至少在13000元。而每月收取的学员费用不足万元，每个月负债3000元左右。何乃柱说，在慧灵每月收取的750元中，有650元是学费，100元是午餐和午托的费用。“100元的午餐和午托费，这对于一个十多岁的孩子来说，其实是远远不够的。”何乃柱说，他们之前计算过成本，一个孩子一个月至少要收1300元才能维持，按照慧灵的“1+1+1”模式，剩下不够的部分他们就想办法去筹款。
“因为机构在桂林刚成立，爱心捐助也比较少，想要继续维持只能向香港慧灵分站借款。”义工张海燕说，目前很多东西都是家长自发捐助的，而且还有热心的家长来帮做义工。对于中心的未来，张海燕很担忧：“中心要想维持，除了政府的政策倾斜外，还需要更多人的关心和帮助，如果一直负债运转，肯定坚持不了多久的。如果没有了慧灵，这些孩子又将无处可去。”
“有些人以为2000多元的工资作为社工来说蛮高，但是与工作压力相比，2000元左右的工资真不算高。”何乃柱说，“因为带这些特殊的孩子很枯燥、很乏味，普通孩子教一两遍就会的，他们却要学习很久。”何乃柱举例说：“一个苹果要教一个月两个月，有的两三年了还不会讲一个苹果，很难有成就感，老师的价值得不到体现。能坚持下来的，都是对这个行业非常热爱的。”
更让何乃柱他们觉得尴尬的是，新《慈善法》出台后，机构需注册并运营满两年，并通过年审，才具备申请认定为慈善机构的资格，这样才能公开募捐。而目前慧灵桂林分站注册和运转时间不长，不能进行这样的募捐。“除非有人主动给我们捐，不然现在我们没法公开募集，这样筹集善款的方式又少了很多。”
而那些因为家庭条件不好而没法入学的孩子更让何乃柱他们感到遗憾，“我们开业以来，有不少家庭因为费用问题望而却步，而这样的孩子应该及时得到帮助。”何乃柱说。“针对贫困的患儿家庭，我们希望能有爱心人士或是企业进行1对1的帮扶或是助养;或者是采取负担一位社工工资的方式对慧灵进行帮助;有意愿的爱心企业和市民还可以对于慧灵所需的生活必需品、办公品等进行众筹或是捐赠，还可以做志愿者为这些孩子提供志愿服务。”胡瑜说，只有更多的人参与进来，才能让这些需要帮助的家庭逐渐重塑信心。
在采访中，记者发现，自闭症和智障患儿的早期教育越来越引起社会重视，并有相对完善的康复体系，但对于12岁以上患者的康复、就业以及融入社会之路，却几乎仍是一片空白，无论是家庭还是社会，都还在艰难地探索中。他(她)将来能正常地生活吗?可以正常地就业吗?像慧灵这样的机构我们还可以提供怎样的帮助呢?这些特殊的孩子长大后的出路，不仅仅是这些家长的心结，更是全社会应当共同关注的问题。
(文中患者及家属名均为化名)